潰瘍性大腸炎〜人工肛門・膣瘻・狭窄・バルーン拡張術〜

私は潰瘍性大腸炎という病気になって21年で、大腸を全摘出して16年になります。

私が発病した1998年頃は、今より治療法も少なかったです。

今は治療法やお薬も増えて、手術をせずに内科的治療でいける方も多いみたいです。

そして、同じ病気でも症状も経過も人それぞれなので、私の場合はこうでした、ということを書いていきます。

発病

1998年の夏頃から下痢になり、血便も出るようになり、11月になって病院へ行き、内視鏡検査の結果、潰瘍性大腸炎と診断されました。

入退院を繰り返す

潰瘍性大腸炎と診断されてからは、2ヶ月ごとに入退院を繰り返していました。

2ヶ月ごとの入退院を繰り返すこと4年、プレドニンの服用の総量が4万mgになり、プレドニンの副作用の骨粗鬆症もあったので、大腸を全摘出する手術をすることにしました。

(プレドニン服用中、免疫力が低下していたからか肺結核になり、その時は隔離病棟で4ヶ月入院しました)

手術〜大腸全摘・人工肛門

大腸全摘の手術は、はじめは人工肛門は作らずに1回でという予定でしたが、

直腸と小腸の繋ぎ目が縫合不全で腹膜炎になり、緊急手術で人工肛門を造設しました。

1年半の間 人工肛門で生活をして、直腸と小腸の繋ぎ目がしっかり繋がったのを確認してから、人工肛門を閉鎖の手術をすることができました。

(この人工肛門の1年半の間に水疱瘡にもなり大変でした)

大腸全摘・人工肛門閉鎖後

人工肛門の閉鎖後は、同じ手術をした方は便漏れに悩まされる方の方が多いようですが、私の場合は便漏れよりも便が出にくくて残便感や、ガスが溜まってお腹が張って苦しい時間が毎日ありました。

そして、腸閉塞にも何度かなり入院しました。

大腸を全摘してからも、1年に1回は内視鏡検査をしていて、毎年のように、残存直腸に潰瘍があることと、年々 直腸と小腸の繋ぎ目が狭くなってきていると言われていました。(腸が狭くなることを狭窄きょうさくといいます)

それでも、大腸全摘する前の入退院を繰り返していた頃より、元気に楽しくすごしていました。

2度目の人工肛門〜膣瘻〜

大腸を全摘出して人工肛門を造設して閉鎖してから16年後(2019年11月)

便が膣の方から出てくるような感じがして痛みもあり、膣の横が腫れてきました。直腸と膣の間に穴があく直腸膣瘻ちょくちょうちつろうだろうなぁと思いました。

食事もあまり食べられなくなり病院へ行き、入院して絶食して点滴になりました。

内視鏡の検査などをして、直腸膣瘻ができてるだろうということで、手術で人工肛門にすることになりました。

自分でも病院へ行く時には、人工肛門になるだろうと思っていました。

それも一時的なものではなくて、お尻の肛門を縫い閉じる永久的な人工肛門になるだろうと思っていました。

でも、外科の先生が一時的な人工肛門を作って直腸の膣瘻や潰瘍が治ったら、人工肛門を閉鎖できるかもしれないということで、また一時的な人工肛門を作る手術をしました。

狭窄〜バルーン拡張術〜

人生2度目の人工肛門を作ってから半年後(2019年5月)、内視鏡検査をしたら、直腸膣瘻も潰瘍も治っていました。

でも、狭窄は酷くなっていて、バルーン拡張術で広げることになりました。

1度目のバルーン拡張術は無事に広がったけど、1ヶ月後には また狭窄してしまいました。

何度かバルーン拡張術をしないといけないだろうということでした。

2度目のバルーン拡張術は広げることはできたのだけど、4日後に大量に下血しました。お尻の肛門と人工肛門の両方からです。(2019年９月のことです)

入院して内視鏡で止血処置をしてもらい、4日間の入院で退院できました。

でも もうこれ以上バルーン拡張術をするのは怖くなりました。内科の先生もバルーン拡張術は もうしたくないと言っていました。

もしかしたら、2度目のバルーン拡張術が上手くいっていて、狭窄部分がちゃんと広がってるかもしれないけど、それで人工肛門を閉じるのも怖いです。

なので、永久的な人工肛門にした方がいいのかなぁと思うけど

お尻の方の肛門は縫い閉じる手術はしたくないです。

残存直腸などを切除して肛門を縫い閉じて永久的な人工肛門にした方が、直腸に癌ができる可能性はゼロになるけど

私はしばらくは お尻の肛門も残したまま人工肛門でいようと思います。