今週は内科の診察がありました。何もなければ2019年最後の診察です。
今後の事をお話してきました。
結論!
決断はできないままです・・・
9月に外科の先生とお話して、4つの選択肢をもらっていました。
①バルーン拡張術で狭窄を広げて、人工肛門を閉じる
②狭窄部分を切除して、肛門と小腸をつなげて人工肛門を閉じる
③このまま何もしないで、永久的な人工肛門にする
④残存直腸や人工肛門から下の腸を切除して、お尻の肛門を縫い閉じて、永久的な人工肛門にする
人工肛門を閉じることを目標に①のバルーン拡張術を2回やって、2回目のバルーン拡張術の後に大量出血しました。
それで もうバルーン拡張術はしたくないと思いました。
例え あと何回かバルーン拡張術をやって狭窄が広がったとしても、前の状態に戻るだけで、また潰瘍ができたり膣瘻ができる可能性もあるし
毎日お腹が張って苦しかったから、またそれに耐えるのもイヤだなぁと思います。
人工肛門の今でもお腹が張ったりはあるけど、苦しくなったりはしないです。
②の「狭窄部分を切除して、肛門と小腸をつなげて人工肛門を閉じる」
これは言葉にしたら簡単だけど、外科の先生が言うには なかなか大変な手術みたいです。
この手術が絶対に上手くいって術後も大丈夫というなら、手術がんばるけど
手術自体が上手くいくかもわからないし、術後もどうなるかわからないから、怖いです。
④の「残存直腸などを切除して肛門を縫い閉じて人工肛門」にすれば、残存直腸に癌ができる可能性がゼロになります。
だから、内科の先生は④を勧めてくれるんですが、私はこれは最終手段だと今は思っています。
私の主治医の話では、潰瘍性大腸炎の人は普通の人と比べたら大腸癌になりやすいそうです。
普通の人はポリープができてそれが悪性になって…というでき方で発見もしやすいそうです。
でも、潰瘍性大腸炎の人は慢性的な潰瘍が癌化していくそうです。
それを聞いたら、私は人工肛門にしたので便が直腸を通ることもなく、今は直腸の潰瘍も治ってるから、そこまで癌を怖がらなくてもいいかなと思いました。
それでも どうなるかはわからないし、直腸を切除して肛門を閉じておけばよかったと後悔することになるかもしれないけど
今 大丈夫なところを切る気にはなれないです。
なので今は③の「このまま何もしないで人工肛門」にしようかなぁと思っています。
③の今のままなら、人工肛門の装具の交換や日常生活で気を付けることはあるけど
大腸を全摘出して一度目の人工肛門を閉じて生活していた時より、二度目の人工肛門にした今の方が元気で幸せです。
なので、はじめは絶対に人工肛門を閉じるんだ!って思っていたけど、もう人工肛門を閉じることにこだわらなくてもいいなぁと思っています。
しばらくは このまま人工肛門でいようと思います。
でも まだ 永久的なという決断はしていないです。
とりあえず、今年はこのまま元気に入院とかせずにすごす事が目標です。
急いで焦って決めなきゃいけないことはないので、納得できる決断ができるのを待ちたいと思います。
コメント
ふぅちゃん、hiropoo_mamaです。
インスタからお邪魔しまーす。
全部読ませていただきました。
ブログにしてくれてありがとう!
私もね、肛門狭窄があって、いつストーマになるかわからなくて。覚悟しながら毎日生きてます。
病歴、同じくらいなんだね!
潰瘍性大腸炎とクローン病、似てるようで似てない仲間ですが、これからもよろしくお願いします。
緊急じゃないことは、ゆっくり決めていいと思います。
たくさん我慢したり、諦めたり、悔しかったり、そういうのを乗り越えて、それを誰かのために!とブログにして…素晴らしいです。
応援してまーす!
ひろピさん、インスタから読みにきてくれてありがとうございます!
しかも全部読んでくれたなんて、本当にありがとうございます!
ひろピさんも20年ほど病気とともになんですね。
辛いことたくさん乗り越えてきたんですね。
なのにインスタではいつも明るい投稿で素敵です☆
病気でもストーマでも楽しそうだなぁと思ってもらえる生き方と発信をしていけるようにがんばります(*^-^*)